Wszystko mam bardziej

Życie w spektrum autyzmu

Joanna jest wkurwiona. Wścieka się na wszystkich, którzy lepiej od niej wiedzą, kim jest. Kiedy im o tym mówi, odpowiadają, że się myli, albo zmieniają temat. Gdy pokazuje dokumenty z pieczątkami i podpisami specjalistów, zbywają je milczeniem. Kiedy się złości, dają jej do zrozumienia, że jest przewrażliwiona. W kółko słyszy: „To niemożliwe”, „To nieprawda, znam cię przecież tyle lat”, „Co ty opowiadasz?”. Przyjaciele, znajomi, terapeuta, były mąż.

– Czuję, jakbym musiała walczyć o siebie. Diagnoza tak wiele zmieniła w moim życiu. Nie pozwolę, żeby mi to odebrali – mówi, a w jej głosie słychać ból i bunt.

Joanna Jurewicz jest profesorką nauk humanistycznych, filolożką, orientalistką i lingwistką kognitywną, wykłada na Uniwersytecie Warszawskim, a diagnozę – zespół Aspergera – postawiono jej w wieku pięćdziesięciu dziewięciu lat.

Kiedy się dowiedziała, że ma autyzm, nagle te wszystkie lata, wydarzenia, myśli i emocje ułożyły się w spójny obraz. Zyskały sens.

Mój ojciec Jan Witold Doroszewski, lekarz, biofizyk i profesor nauk medycznych, też miał autyzm. Był taki odcięty. Pamiętam, że gdy szedł po zakupy, mama się denerwowała, bo zawsze przychodził nie z tym, co trzeba. Zupełnie jak ja. Córka mi mówi, że jak się denerwuję, ruszam charakterystycznie rękami tak jak dziadek. Kuzynka, która również jest naukowcem, mój autyzm przyjmuje. Uważa, że w naszej rodzinie wszyscy są wariatami, więc ja też. Jej zdaniem gen szaleństwa idzie od pradziadka, ojca Witolda Doroszewskiego, językoznawcy i twórcy Słownika języka polskiego. Moja mama jest córką pisarza i publicysty Antoniego Gołubiewa. Zmagała się z depresją. Pochodzę więc z rodziny dziwaków z naukowo-artystycznymi tradycjami. Jestem czwartym pokoleniem profesorów. To na pewno miało wpływ na moje życiowe wybory.

Moje dziwactwa wychodziły poza dziwactwa ojca i niepokoiły rodziców. Byłam straszliwie lękliwym dzieckiem. Kiedy przyszedł do nas w odwiedziny ktoś dorosły, chowałam się pod stół. Głównym doświadczeniem z dzieciństwa, które pamiętam, był strach. Przed ludźmi i przed śmiercią. Bardzo wcześnie zdałam sobie sprawę, że wszyscy umrzemy. Gdy miałam kilka lat, zrywałam się w nocy z tą myślą. Nie budziłam jednak rodziców. Nie chciałam przekazać im tej strasznej wiadomości. Miałam powtarzające się koszmary: zielone wzgórza z równo przystrzyżoną trawą, niebieskie niebo, a na nim czarne druty. Ani jednej żywej postaci. Nic więcej. Zrywałam się z wrzaskiem.

Uchodziłam za uległą dziewczynkę. Wystarczyło surowo na mnie spojrzeć, powiedzieć słowo i już byłam grzeczna. Mama wspominała jednak, że gdy coś wytrąciło mnie z równowagi, rzucałam się na plecy gdzie bądź i wrzeszczałam wniebogłosy, wierzgając i wymachując nogami. Nie pamiętam tego. Chciałabym czasem tak się położyć w gniewie i wierzgać. Już tego nie umiem.

Przedszkole było dla mnie traumatycznym przeżyciem. Byłam przerażona, strasznie płakałam. Zanim się przyzwyczaiłam, mama przez pół roku siedziała w innym pomieszczeniu, żebym miała świadomość, że jest w pobliżu. W latach sześćdziesiątych i siedemdziesiątych ubiegłego wieku nikt nie słyszał o autyzmie. Rodzice z troską podchodzili do mojej nieporadności społecznej i lęków, ale nie rozumieli, co się ze mną dzieje. Podejrzewam, że obawiali się, że może kiełkować we mnie ziarno schizofrenii, którą stwierdzono w rodzinie. Bardzo chcieli mnie uspołecznić. W podstawówce wypychali mnie na dyskoteki szkolne i urodziny do rówieśników, ale wstydziłam się tańczyć i nie stałam się od tego śmielsza ani bardziej towarzyska.

Podstawówka była dla mnie koszmarem. Dzieciaki mnie straszyły i upokarzały. Próbowałam znaleźć sobie koleżanki, przyklejałam się do jakichś dziewczyn, chciałam być taka jak one, ale nie potrafiłam. Nie rozumiem świata reguł społecznych. Kontakty z innymi ludźmi są dla mnie trudne. Przez całe osiem lat w szkole byłam jak zamrożona. Tak wystraszona i zamknięta, że chyba nie odezwałam się do żadnego chłopaka.

W pierwszej klasie liceum kolega zaprosił mnie na urodziny. Byłam bardzo szczęśliwa. Cały wieczór siedziałam stremowana w kącie, a kiedy wreszcie jakiś chłopak wyciągnął mnie do długiego tańca, nie odezwałam się do niego ani słowem. Następnym razem już mnie nie zaprosili. Zawsze trudno mi było rozszyfrować intencje innych. Z mojego życia bez słowa znikali ludzie, których miałam za przyjaciół. Zostawiali mnie z poczuciem pustki i rozpaczy. Nie wiedziałam dlaczego, co zrobiłam nie tak.

W ogólniaku razem z trzema dziewczynami stworzyłyśmy klasowy klub odrzuconych. Na początku, zamiast się cieszyć, że mam przyjaciółki, nadal bardzo przeżywałam to odrzucenie. Mama mi mówiła, że powinnam się zadawać z koleżankami z dobrych, inteligenckich domów, takich jak nasz, więc łaziłam za klasowymi intelektualistkami, upadlałam się, żeby tylko zdobyć ich względy. Nie umiałam. W naszym klubie odrzuconych jednak się odnalazłam. Ale i tam starałam się przypodobać jednej z przyjaciółek. Nienawidzę siebie za to.

Nauczyciele byli głupi, co ja na to poradzę. Głupi i do tego okropni – gnębili uczniów. Robiłam wszystko, żeby być najlepszą uczennicą, żeby tylko nie znaleźć się w upokarzającej sytuacji, że stoję przed tablicą, a belferka wyzywa mnie od durniów. Byłam prymuską, siedziałam cichutko, miałam warkocze. Wymarzony produkt szkolny. Liceum skończyłam jako najlepsza uczennica, trochę też dzięki nazwisku dziadka Doroszewskiego, ale szkoła to było potworne doświadczenie.

Po diagnozie już wiem, dlaczego nie znoszę patrzeć w oczy, skąd ten lęk przed kontaktem z ludźmi. Wtedy czułam się obco, cały czas w napięciu. Próbowałam się jednak dostosować, żeby nie odróżniać się od innych. Pamiętam moment, kiedy świadomie zaczęłam się maskować. Miałam trzynaście–czternaście lat. Rodzice mi oznajmili, że przyjdzie do nas przyjaciel rodziny, ale nie będzie ich w domu, więc mam się nim zająć do ich przyjścia. Byłam przerażona. Kompletnie nie wiedziałam, co mam robić. Wpuściłam gościa do mieszkania, zaprowadziłam go do pokoju rodziców i zaczęłam mówić. Plotłam, co mi ślina na język przyniosła, nie pamiętam już co. Wylewałam z siebie potok słów, tak żeby ani na moment nie zapadła krępująca cisza i gość nie pomyślał, że jestem nierozgarnięta. Rozmowa przedłużała się w nieskończoność, z nerwów ściskało mnie w żołądku, aż wreszcie przyszło wybawienie. Wrócili rodzice. Mama była ze mnie dumna, powiedziała, że gość był mną zachwycony.

Osoby zainteresowane przedrukiem tego lub innego fragmentu książki prosimy o kontakt z działem promocji: julita@czarne.com.pl.