Kiedy postanowiłem napisać tę książkę, planowałem, że będą to historie rodzin, w których urodziło się niepełnosprawne dziecko. Nie chciałem, żeby wyszedł z tego zbiór lukrowanych opowiastek o cudownym darze cierpienia i szczęściu płynącym z bycia rodzicem nieuleczalnie chorych córki czy syna. Nie chciałem idealizować ani straszyć. Nie zamierzałem opisywać chorób, leczenia, metod rehabilitacji i terapii, bo od tego są fachowcy. Nie szukałem sensacji. Chciałem rozmawiać ze swoimi bohaterami tak szczerze, jak to tylko możliwe, na ile starczy mi odwagi, żeby pytać, a im, żeby mówić. Chciałem pokazać, co przeżywają, myślą i czują rodzice nieuleczalnie chorych dzieci. Nie celebryci, tylko zwyczajni. Tacy jak my.

Jak wynika z Narodowego Spisu Powszechnego z 2011 roku, w Polsce było niemal sto osiemdziesiąt pięć tysięcy niepełnosprawnych dzieci w wieku od zera do piętnastu lat. Część z nich, tych najciężej chorych i głęboko niepełnosprawnych intelektualnie, pozostanie dziećmi nie do momentu osiągnięcia pełnoletniości, tylko do końca życia. Aż do śmierci będą potrzebowały pomocy przy wykonywaniu najprostszych czynności: myciu się, jedzeniu, załatwianiu potrzeb fizjologicznych. Według szacunków Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej w 2017 roku przeciętnie miesięcznie wypłacano 123 200 świadczeń pielęgnacyjnych, przysługujących rodzicom i opiekunom rezygnującym z pracy, by zająć się niepełnosprawnym dzieckiem. Nie wiadomo dokładnie, ilu jest takich, którzy łączą pracę z opieką nad ciężko chorym dzieckiem, tak jak robi to jedna z bohaterek tych historii Ewa.

Nie planowałem, że będą to historie kobiet opowiedziane przez kobiety. To na nie najczęściej spada obowiązek pielęgnowania nieuleczalnie chorych dzieci. Często zostają z tym same, pozostawione przez partnerów, którzy nie chcą i nie potrafią udźwignąć tego ciężaru. Kobieta musi. W naszej kulturze ma tylko dwie możliwości: albo poświęci dla dziecka wszystko, albo zostanie okrzyknięta wyrodną matką.

Żadne statystyki, liczby ani słowa nie oddadzą tego, co oznacza dla kobiety urodzenie nieuleczalnie chorego dziecka. Jak wywraca to do góry nogami cały jej świat i determinuje rzeczywistość. Każdego dnia. Do końca życia. Jak wpływa to na jej związek, rodzinę, sytuację materialną i społeczną, relacje z innymi ludźmi, kondycję fizyczną i psychiczną. Nikt nie jest w stanie przekazać, co czuje żona porzucona z powodu wady genetycznej dziecka. Matka, której po urodzeniu upośledzonego dziecka lekarze odmówili usunięcia drugiej ciąży. Matka próbująca opanować atak szału niepełnosprawnego intelektualnie dwudziestopięciolatka. Kobieta patrząca na wijącą się z bólu kilkumiesięczną córkę. Matka żegnająca dziecko w szpitalnej kostnicy. Nikt oprócz nich samych.

Niniejsza książka to rezultat wielu długich rozmów, które prowadziłem z jej bohaterkami od stycznia 2017 do kwietnia 2018 roku. Zawiera prawdziwe historie opowiedziane przez pięć kobiet. Beatę z niewielkiej wsi pod Włocławkiem, matkę dwunastoletniej Justynki z zespołem Retta (na prośbę Beaty ich imiona i nazwy miejscowości zostały zmienione). Agnieszkę z Warszawy, matkę dwóch chłopców ze stwardnieniem guzowatym: urodzonego w 1991 roku Pawła i półtora roku młodszego Michasia. Ewę z Wrocławia, niepełnosprawną mamę dwuletniej Jagódki z chorobą genetyczną tak rzadką, że nie ma na nią nazwy. Agnieszkę z Sulechowa wychowującą sześcioletniego Kacpra z wadą mózgu. Agnieszkę z Nowej Iwicznej, matkę dwunastoletniej Hani z nowotworem kręgosłupa. Podziwiam je, że miały odwagę mówić nie tylko o swoich dzieciach, ale także o innych, często bardzo osobistych sprawach, bez których obraz ich życia byłby niepełny.

Nigdy nie zapomnę pierwszego spotkania – z Agnieszką z Warszawy. Towarzyszyła nam moja żona Monika, której wrodzona wrażliwość i doświadczenie psychologa dodawały mi wiary w siebie. Po trzech godzinach rozmowy, kiedy już wydawało mi się, że za chwilę powiemy sobie „do widzenia”, Agnieszka przystanęła w korytarzu i powiedziała ściszonym głosem o tym, czego się boi najbardziej. O lęku przed tym, co stanie się z jej niepełnosprawnym intelektualnie synem po jej śmierci. To wtedy padły słowa, które przywołuję w tytule książki. Trzy miesiące później usłyszałem je również z ust Beaty.

Bohaterki tych historii zgodziły się opowiedzieć o tym, jak wygląda ich rzeczywistość, bo na co dzień spotykają się z brakiem zrozumienia i krzywdzącymi ocenami ze strony sąsiadów, urzędników i polityków, którzy wypowiadają się w ich imieniu. Jak napisała jedna z mam na Facebooku: „Proszę, nie oceniaj mnie, nie mów mi, jak mam żyć, jak postępować, i postaraj się mnie chociaż w jednej setnej procenta zrozumieć”.

Po to jest ta książka.